GEEP ¿Quiénes somos?

Nuestra meta

Somos una organización científica multidisciplinar y sin ánimo de lucro dirigida a apoyar los avances en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las porfirias.

Para ello, queremos potenciar la generación y el intercambio de conocimiento con el propósito final de mejorar la calidad de vida de los pacientes con porfiria.

Nuestros objetivos

Nuestros principales fines son:

Estudio

El estudio de las enfermedades porfíricas en su conjunto para mejorar la asistencia a los pacientes.

Asesoramiento

El asesoramiento a las asociaciones de pacientes, la comunidad médica y científica, las administraciones y la sociedad en general sobre todos los aspectos que rodean a las porfirias.

Conocimiento

La generación de conocimiento a través de herramientas diagnósticas y guías de práctica clínica para el abordaje de estas enfermedades

Interlocución

La interlocución con los medios de comunicación en todo lo relativo a la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la investigación sobre las porfirias.

Nuestros valores

Los principios que inspiran el funcionamiento de nuestro grupo son los siguientes:

Independencia

El principio de autonomía rige todas las actividades
de nuestro grupo, tanto las que promovemos como
las que participamos.

Profesionalidad

Todos los integrantes del grupo somos profesionales sanitarios con años de experiencia
en el manejo de las porfirias.

Ética

Nuestro grupo se compromete a seguir fielmente el código deontológico para compartir con la sociedad
civil el conocimiento que genere siempre
en beneficio de los pacientes.

Multidisciplinariedad

La complejidad de las porfirias hace necesario el trabajo en común de las distintas disciplinas que intervienen
en su abordaje.

Cooperación

La colaboración y el intercambio de conocimiento entre los integrantes del grupo es un pilar básico para avanzar en la prevención, diagnóstico y tratamiento
de las porfirias.

Rigor

La investigación y la información que trasladamos a la sociedad cuenta con el aval de estudios científicos que garantizan su fiabilidad.

Sensibilización, concienciación y divulgación

El grupo actúa como voz autorizada para fomentar la divulgación,
conocimiento y formación sobre las porfirias.

El paciente, en el centro

El paciente está en la razón de serde nuestro grupo, es el principio y el fin.
Contaremos en todo momento con la participación plena de los pacientes
en la toma de decisiones.

Integrantes

Dr. Rafael Enríquez de Salamanca

Catedrático Emérito de la Universidad Complutense de Madrid

Dr. Francisco Javier Castelbón

Especialista en Medicina Interna. Hospital 12 de Octubre. Madrid.

Dr. Salvador García Morillo

Coordinador de la Unidad de Enfermedades Raras. Hospital Virgen del Rocío. Sevilla.

Dra. Delia D’Avola

Especialista en Hepatología. Clínica Universidad de Navarra. Madrid

Dra. Paula Aguilera

Especialista en Dermatología.
Hospital Clinic. Barcelona.

Dr. Jordi To

Especialista en Bioquímica.
Hospital Clinic. Barcelona

Dr. Juan de Dios García Díaz

Unidad de Genética Clínica, Servicio de Medicina Interna.
Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares, Madrid.

Dra. Encarna Guillén

Especialista en Genética. Hospital Virgen de la Arrixaca. Murcia.

Dra. Ana Martínez Virto

Coordinadora de Calidad de Urgencias. Hospital de La Paz. Madrid

Dr. Antonio Fontanellas

Investigador. Programa de Hepatología. CIMA-Universidad de Navarra.
Profesor Asociado. Facultad de Medicina. Universidad de Navarra.

Dr. Oscar Millet

Group Leader. Precision Medicine and Metabolism Lab. CIC bioGUNE

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